Dal 2004 nella Regione Emilia Romagna si è investito e operato per creare quella rete indispensabile a dare risposta alle persone affette da questa grave patologia e alle loro famiglie. In tutta la Regione si è scelto, con le prime linee guida e coi primi 2 PRIA, di operare con l’organizzazione Hub e Spoke. Gli Hub situati a Reggio Emilia, Bologna e Rimini sono i Centri di riferimento e coordinamento dove si elaborano le strategie, l’organizzazione e si fa formazione per tutto il territorio di riferimento, gli Spoke sono i Centri territoriali dove vengono gestiti i percorsi elaborati.
Nel 2015 abbiamo lavorato tutti per predisporre il 3° PRIA 2016-2018 che, tenendo conto delle esperienze fatte e delle esigenze emerse, fosse il più possibile condiviso con le Associazioni delle Famiglie e con i Territori.
In questo lungo periodo di osservazione e di confronto propedeutico alla sua predisposizione abbiamo rilevato che, relativamente alle tematiche dell’Autismo la nostra Regione ha:
- una grande ricchezza di Volontariato, molto variegata e facente capo ad Associazioni di Famiglie;
- una realizzazione dei PRIA molto variegata sui Territori con Hub e Spoke ben strutturati e funzionanti, con risultati molto soddisfacenti e altri spesso privi anche di figure professionali necessarie;
- territori con adeguate risorse, strutture e ottima organizzazione ricchi di iniziative e buone pratiche, altri meno;
- territori dove la rete fra Asl, Servizi Sociali, Scuole, Privato Sociale e Volontariato ha funzionato bene raggiungendo risultati molto soddisfacenti, altri meno;
- territori dove la Formazione dei Professionisti, degli Operatori e dei Genitori è adeguata, altri no.
Ci siamo resi conto che una diagnosi precoce, la presa in carico del paziente con un progetto personalizzato che dura tutta la vita, un uso corretto delle strutture e dei farmaci, una buona formazione, attraverso l’interazione con la Scuola prima e con i centri Socio-Riabilitativi poi, buoni servizi per la socializzazione, il supporto e il sollievo alle Famiglie, progetti di avviamento protetto al lavoro possono non solo aumentare la qualità della vita dei Pazienti, delle loro Famiglie e di chi vive e opera con loro, ma può, alla lunga, ridurre significativamente i costi riducendo il fabbisogno sanitario.
Col 3° PRIA abbiamo inteso dare indicazioni chiare a tutti i Territori perché si diffondano ovunque quelle buone politiche e quelle buone pratiche che in molte zone della Regione hanno funzionato molto bene.
Dopo l’approvazione del PRIA ci dobbiamo sentire tutti moralmente impegnati a realizzarlo nel migliore dei modi, nel rispetto dei rispettivi ruoli, ma anche nella convinzione che o si lavora assieme valorizzando il ruolo di ognuno o avremo perso una grande opportunità. Un altro impegno morale che dobbiamo assumerci è di fare in modo che le stesse politiche e risorse che abbiamo messo in campo coi PRIA per i pazienti affetti dall’Autismo, siano estese anche a quegli Handicap che hanno le stesse esigenze e problematiche, primo fra tutti l’Handicap intellettivo.